«C’est une maladie dont on ne guérit pas, il faut vivre avec»

Le traitement médical, l'une des réalités avec lesquelles il faut apprendre à vivre lorsqu'on souffre de rhumatisme. Sébastien Fasnacht © Editions L’Ajoie
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DISTRICT C’est la maladie numéro un en Suisse: une personne sur quatre souffre aujourd’hui de douleurs rhumatismales. Pour Natacha, comme pour beaucoup d’autres, le diagnostic précoce d’une polyarthrite rhumatoïde a marqué le début d’un long combat. Témoignage.

Sa bataille dure depuis des années. Un chemin long et douloureux mais qui, avec le recul, lui a apporté une certaine forme de paix et de sérénité. Tout commence en 2004. Natacha est sommelière dans un restaurant de la région. «Sans raison apparente, j’ai commencé à lâcher des objets, à ressentir des douleurs dans les articulations.» Elle a un mauvais pressentiment. «Plus jeune, vers 20-22 ans, j’avais vécu une grosse crise de rhumatismes. J’ai donc pris contact avec un spécialiste. Au fond de moi, une petite voix me disait que c’était ça.» Une prise de sang plus tard, le verdict tombe. Natacha souffre d’une polyarthrite rhumatoïde. Une maladie auto-immune qui, si elle n’est pas traitée, détruit les articulation de manière irréversible. «Cela a été un vrai choc. Ce n’est pas une maladie mortelle mais ce n’est pas une maladie dont on guérit non plus. On n’a pas le choix, il faut vivre avec.»

Se confronter à la maladie

À ce moment-là, la vie de Natacha n’est pas simple. Elle cumule deux emplois et traverse un épisode sentimental compliqué. «J’avais certainement un terrain génétique favorable pour développer ma maladie mais je pense que le contexte global de ma vie à cette époque n’a pas aidé non plus.» Grâce à un traitement médical qui, sur le principe, ressemble à une chimiothérapie, Natacha constate une amélioration de son état physique, et ce malgré quelques effets secondaires dus aux médicaments. «J’avais un peu mal au cou, j’étais fatiguée. Ma peau et mes cheveux n’étaient plus comme je les avais connus. Mais d’un autre côté, les poussées inflammatoires avaient cessé.»

Le rhumatisme affecte le quotidien de personne malades, les empêchant parfois d’effectuer des gestes simples. Sébastien Fasnacht © Éditions L’Ajoie
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Pourtant, soudainement, et sans prévenir son médecin, Natacha décide d’arrêter son traitement. «Cela a duré un an. Je voulais essayer. Me confronter à la maladie, voir si je pouvais y résister sans médicaments. Je me disais que j’étais capable de tenir.» Douze mois plus tard, les douleurs «comparables à des coups de poignard dans les articulations» regagnent ses mains, ses pieds, son dos, ses hanches. La maladie reprend du terrain, Natacha doit quitter ses deux métiers et s’inscrire à l’AI. Elle se rend chez un autre médecin, se lance dans une nouvelle formation, reprend son traitement… qu’elle arrête à nouveau quelques mois plus tard. En y repensant aujourd’hui, Natacha sourit. Un sourire un peu triste, mais un sourire quand même. «Je n’en pouvais plus de cette chimie. Je voulais autre chose pour mon corps. J’ai tout essayé. L’acupuncture, des stages de développement personnel. J’ai essayé de travailler sur mon mental. Rétrospectivement, c’était une période très positive durant laquelle j’ai voyagé, rencontré des gens fascinants et énormément appris sur moi-même.»

Une énorme claque

Mais la maladie est toujours là. Pire, elle progresse. «Je crois que j’avais juste peur. Et il fallait que, d’une manière ou d’une autre, j’exorcise cette peur.» À bout de forces, Natacha se rend chez sa meilleure amie à l’étranger. «Elle connaissait ma situation. A l’aéroport, elle m’attendait avec un fauteuil roulant. J’ai pris une énorme claque… mais elle avait raison. Elle m’a permis de prendre vraiment conscience de la situation.»

Aujourd’hui, Natacha a 47 ans. Elle vit presque normalement. «J’ai mis beaucoup de temps à accepter mon traitement mais aujourd’hui, je pense avoir trouvé un équilibre.» En marchant régulièrement et en surveillant son alimentation, Natacha en arrive même à oublier parfois que cette polyarthrite rhumatoïde fait partie d’elle-même. «J’ai encore des poussées, qui arrivent le plus souvent sans prévenir, et je fatigue vite, mais j’arrive à profiter des choses simples de la vie: je fais de la gym, j’ai un petit coin de jardin et, plus important encore, je suis très bien entourée.» Fine, plutôt sportive, le regard clair, au premier coup d’œil, rien n’indique que Natacha porte un lourd fardeau. Au contraire même. De sa présence émane un sentiment de sérénité. «C’est vrai? Vous me trouvez calme et sereine? (rire) Je n’irais pas jusque-là, mais peut-être qu’aujourd’hui, je suis effectivement un petit peu plus en paix avec moi-même.»

Sébastien Fasnacht

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UN SOUTIEN CONCRET POUR LES PERSONNES MALADES

Information, cours et prévention: les missions de la Ligue jurassienne contre le rhumatisme. Sébastien Fasnacht © Éditions L’Ajoie

La Ligue jurassienne contre le rhumatisme a son siège à Porrentruy. Depuis de longues années, elle accueille, conseille et encadre les personnes qui souffrent de la maladie. Et quand l’on sait que le mot «rhumatisme» renvoie à plus de 200 maladies différentes qui affectent le corps, une telle structure prend tout son sens. «Notre principale activité est d’organiser des cours de gymnastique pour les personnes qui souffrent de rhumatismes», indique la secrétaire de la ligue Marie-Françoise Maître. «Mais nous sommes aussi là pour offrir un soutien et des renseignements pour les personnes malades.» Et la demande est là: l’an dernier, 56 cours suivis par plus de 500 personnes ont été organisés dans le district. SF

Article paru dans notre édition abonnés n° 449 du 17 mai 2018

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